Elkaar helpen en ervaringen delen...
Als patiënt en naaste ben je dagelijks geconfronteerd met het ziekteproces van een hartaandoening en probeer je op je eigen manier om te gaan met angsten, onzekerheid, verdriet en boosheid… op sommige momenten heb je behoefte om al die emoties te uiten en te delen met andere mensen die niet altijd of wel begrijpen hoe het allemaal zit en waarmee jij continu aan het worstelen bent.
Ik heb het altijd privé gehouden dat ik een hartspierziekte heb, maar sinds corona weet de halve wereld dat ik in de risicogroep val...
ik vind dat eigenlijk best vervelend.
Mijn vader werd 57 met deze hartspierziekte: ik ben bang dat ik ook niet oud zal worden hierdoor...
is dat terecht?
Mijn man en ik hebben een kinderwens, maar sinds kort weten we dat ik een erfelijke hartaandoening heb: is het dan nog wel verstandig
om zwanger te worden?
Sinds de diagnose voel ik me ontzettend angstig
en ik durf dat tegen niemand te zeggen.
Ik durf me niet goed in te spannen en ben zo moe:
is sporten dan wel goed voor mij?
Ik heb een hartspierziekte... heeft het nog wel zin
om een carrière na te streven?
Een luisterend oor
Zij vertellen...
Wil jij misschien ook je ervaring delen met andere lotgenoten en onze achterban? Dat kan altijd. Ook anoniem als je dat wenst. Neem dan contact met ons op en/of stuur ons je verhaal via het contactformulier.
Facebook Community
Neem ook een kijkje op Facebook waar je lid kan worden van onze besloten fanpage: daar kom je in contact met gendragers en naasten die mogelijk in dezelfde situatie zitten en tegen hetzelfde aanlopen.