Zo herkenbaar
Als het gaat om:
Herken je dat? Moe zijn van het ogenschijnlijk niets doen? Een trap oplopen en gevoelsmatig een berg te hebben beklommen? Of iets leuks te hebben gedaan en daar de volgende dag bikkelhard de prijs voor moeten betalen omdat je amper op je voeten kunt staan en de wereld om je heen ziet draaien als blaadjes in de wind?
Het leven op zich is al een heel gepuzzel, laat staan als je een aangeboren hartaandoening zoals cardiomyopathie hebt. Je wordt geconfronteerd met beperkingen die er misschien eerst niet waren of die nooit een rol speelden, en nu opeens op de voorgrond staan.
Emoties als angst, onzekerheid, frustratie en onmacht zullen je niet onbekend zijn.
De grote vraag is echter:
hoe ga je hier mee om?
Niet altijd kun je je hart luchten bij de mensen die je lief hebt, want ook zij zullen zich zorgen maken of simpelweg geen antwoord hebben op de vragen die jou bezighouden.
Uiteindelijk is er maar één persoon die echt weet hoe het is om met een aandoening te leven. Het geeft enorm veel steun als je weet dat er anderen zijn die met dezelfde zaken worstelen als jijzelf. Daarnaast maakt je partner of de dichtstbijzijnde persoon dit natuurlijk ook allemaal van zeer dichtbij mee.
Door contact te maken met lotgenoten kan je zelf veel leren hoe iemand anders mogelijk oplossingen heeft gevonden voor jouw uitdagingen.
Aan de andere kant heb jij misschien ook oplossingen die voor een ander leerzaam kunnen zijn. Geholpen worden is fijn, maar als jij anderen kan helpen, geeft dat een heel goed gevoel voor je eigenwaarde.
Cardiomyopathie patiënten
Aan het woord...
Sinds de diagnose voel ik me ontzettend angstig en ik durf dat tegen niemand te zeggen.
Ik durf me niet goed in te spannen en ben zo moe, is sporten dan wel goed voor mij?
Sinds ik bètablokkers slik, vliegen de kilo’s eraan... is dat normaal?
Mijn man en ik hebben een kinderwens, maar sinds kort weten we dat ik een erfelijke hartaandoening heb: is het dan nog wel verstandig om zwanger te worden?
Ook op Facebook
Onze Stichting beheert een besloten Facebookgroep met de naam “Cardiomyopathie Nederland”: hier vind je lotgenoten die laagdrempelig contact met elkaar hebben. Ook kan je in contact komen met mensen die gendragers zijn van een vorm van cardiomyopathie, maar daar gelukkig nog geen klachten van hebben, echter wel vragen hebben over het kopen van een huis of het afsluiten van een verzekering… dit zijn actuele onderwerpen waar je als cardiomyopathie patiënt of gendrager tegenaan loopt.
Niets moet, alles mag!
Mocht je een Facebook account hebben, sluit je gerust aan bij onze groep. Je kunt zelf bepalen of je alleen berichten leest of ook actief berichten wil plaatsen.
Geen Facebook? Dan nog komen we graag in contact met jou. Voor het onderzoek is het ontzettend belangrijk om duidelijk te krijgen waar behoefte aan bestaat, zodat wij zo goed mogelijk hierbij kunnen aansluiten.
Word lid
van onze
fanpage
Sluit gerust aan bij onze Facebookgroep en bepaal zelf hoe actief je in de groep wil zijn.
Meer weten over de verhalen en ervaringen van andere cardiomyopathie patiënten?