Mijn vader overleed 14 jaar geleden aan hartfalen. Hij had al jaren hartproblemen, maar hij was nooit erg open over wat hij nu precies had. Zijn moeder was aan plotselinge hartdood overleden toen hij nog maar 4 jaar oud was, dat wist ik, maar toen mijn vader overleed, kwamen mijn broer, zus en ik er op zijn uitvaart achter dat er nog veel meer familieleden waren met hartproblemen: zijn zus bleek een donorhart te hebben en diverse neven en nichten hadden ook hartproblemen of waren er al aan overleden op jonge leeftijd… daar schrokken we wel van.
Het onzekere gevoel
Om een lang verhaal kort te maken: we hebben samen laten uitzoeken of er inderdaad een genetische afwijking in onze familie voorkwam die de hartklachten veroorzaakte: dat bleek inderdaad het geval. Bij mij en mijn broer was het helaas bingo. Het is natuurlijk super eng om dit te laten uitzoeken: wat nu als je inderdaad een genetische hartafwijking hebt, wat zijn dan de gevolgen (verzekeringen, hypotheek, levensverwachting)? Gelukkig kon de klinisch geneticus daar meer over vertellen. We hebben het voornamelijk laten uitzoeken om van het onzekere gevoel af te zijn en ook omdat we kinderen hadden en we niet ook opeens dood wilden neervallen. Onze kinderen (inmiddels tieners) zijn al een paar jaar onder controle bij een (kinder)cardioloog… tot nu toe ziet alles er op de jaarlijkse echo’s goed uit.
Wat de cardioloog zei, gaf toch wel de doorslag:
"Weten dat je het hebt is belastend... maar het niet weten ook".
Binnenkort willen we het ook genetisch laten uitzoeken. We hebben hier met ze over gepraat en overlegd met de cardioloog. Wat zij zei gaf toch wel de doorslag: “Weten dat je het hebt is belastend, maar het niet weten ook”.
Een ander voordeel: als je het niet blijkt te hebben (50% kans), hoef je niet meer naar het ziekenhuis voor controles en hoef je er niet meer over na te denken.
Gerichte vragen stellen
Nu ik weet welke genafwijking ik heb, geeft het mij ook enig gevoel van controle over deze hartspierziekte: ik kan zelf op internet op onderzoek uitgaan en informatie vergaren, leren, gerichte vragen stellen aan mijn cardioloog en contact leggen met lotgenoten, waar ik veel steun aan ervaar.
