Onze missie
Samen voor de wetenschap!
Patiënten en arts-onderzoekers zetten zich samen in om een antwoord én oplossing te vinden voor de aangeboren en genetische hartspieraandoening cardiomyopathie.
Wetenschappelijk onderzoek is geen ver van je bed show. Het samenbrengen van onderzoeken in het laboratorium en de patiënt heeft meerwaarde, voor beide kanten:
Patiënten die meer weten van hun hartziekte, kunnen betere gesprekken hebben met hun arts over de behandeling en de toekomstverwachting.
Onderzoekers die het leven van patiënten leren kennen, krijgen hier waardevolle informatie door.
Mensen met hartziekten of dragers van ziekteverwekkende genen, kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en meebeleven hoe dit onderzoek wordt gedaan en wat het oplevert: betere behandeling en, op termijn, voorkomen dat je ziek wordt!
Als patiënten erbij betrokken zijn
Onderzoekers gingen altijd al voor wetenschappelijk onderzoek, maar wij als patiënten doen dat ook: dat onderzoek is er voor óns. En wij willen daar graag bij betrokken zijn. Onderzoek moet niet plaatsvinden in een ivoren toren, maar middenin de maatschappij.
Achter het hartspierweefsel onder de microscoop moeten de gezichten te zien zijn van de mensen die met deze erfelijke hartziekte leven.
Onze doelstellingen
Waar wij allemaal voor staan
Bestuursleden
De oprichters van onze Stichting
Maak kennis met de verschillende mensen die zich voor de Stichting inzetten
in zowel wetenschappelijk onderzoek als patiënten vertegenwoordiging.
