Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen, stond ze heel vaak in de etalages te kijken. Toen ik wat ouder was, legde mijn moeder uit dat ze een “zwak hart” had. Het werd allemaal veel...
Mijn vader overleed 14 jaar geleden aan hartfalen. Hij had al jaren hartproblemen, maar hij was nooit erg open over wat hij nu precies had. Zijn moeder was aan plotselinge hartdood overleden toen hij nog maar 4 jaar oud was, dat wist ik, maar toen mijn vader overleed, kwamen mijn broer, zus en ik er op zijn uitvaart achter dat er nog veel meer...
Toen ik 18 was, kreeg mijn vader zijn diagnose, HCM, in Rotterdam. De hele familie kreeg een brief van het Erasmus, maar niemand wilde naar het hart laten kijken, behalve ik.Ik kreeg een vectorcardiogram, men zag niets, er waren nog geen echo’s. Mijn vader stierf plotseling, 10 jaar later. ICD’s waren nog experimenteel. Dat was...
Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen, duizeligheid en moeheid, kregen we een gen-onderzoek, waaruit bleek dat we allebei de...