Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen, duizeligheid en moeheid, kregen we een gen-onderzoek, waaruit bleek dat we allebei de meest agressieve vorm van deze ziekte hebben.
Dat verloopt volstrekt willekeurig, ik kan daar zelf geen invloed op uitoefenen. Met dat al heb ik niet altijd een zorgeloos leven kunnen leiden, maar ik deed wel de dingen die ik graag wilde doen: ik heb kunnen studeren en ik had een goede baan bij de overheid. Mijn man en ik besloten dat het beter was om maar niet aan kinderen te beginnen. Niet alleen omdat een zwangerschap mijn toestand enorm kan verslechteren, maar ook omdat je kind 50% kans heeft deze ziekte te krijgen.
Mijn inspiratiebron
om alles uit het leven te halen
Maar toen raakte ik in 2001 zwanger. Zomaar, dwars door de pil heen. En tot mijn verbazing was ik er zó blij mee. Het voelde zo verschrikkelijk goed dat een abortus voor mij onmogelijk was. Mijn man en ik hadden ook allebei heel sterk het gevoel dat het zo had moeten zijn, dat ons kind er gewoon móést komen. We hebben hem Anouar genoemd, dat is Arabisch voor ‘licht’ in het meervoud, en zo voelt het ook. Vóór zijn komst wist ik dat ik niet oud zou worden, maar nu hij er is, kan ik het leven niet meer loslaten. Hij is mijn inspiratiebron om alles uit het leven te halen, hoe klein en nietszeggend dat ook lijkt te zijn.
Second opinion
Na de bevalling kon ik niets, mijn ouders kwamen dagelijks langs om me te wassen en aan te kleden. Mijn man werkte vier dagen en daarvan was Anouar drie dagen bij mijn ouders. In het begin raakte ik ook heel vaak buiten bewustzijn, ook als ik met mijn baby’tje bezig was. Heel eng. Mijn gezondheid was in 2004 zo onstabiel en slecht dat de cardiologen in Nederland een screening voor de wachtlijst van een donorhart voorstelden. Op advies van één van hen ben ik voor een second opinion naar de Mayo Clinic in Rochester geweest. Daar adviseerden ze een ICD-pacemaker te implanteren en een combinatie van medicijnen te slikken.
In april 2005 kreeg ik in het AMC ziekenhuis mijn eerste ICD-pacemaker en startte met de zorgvuldig samengestelde combinatie van bètablokkers, calciumantagonist, sprironolacton, diuretica, ACE-remmer en bloedverdunners. Dit begon zijn vruchten af te werpen. Ik kreeg meer energie, en ondanks dat ik niet meer bij de politie kon werken, vond ik mijn lotsbestemming in het schrijven. In 2010 verscheen mijn debuutroman In Alles Eenzaam, twee jaar later volgde mijn autobiografie Openhartig. Dit boek gaat over mijn dagelijks leven als hartpatiënt.
Wetenschappelijk onderzoek heeft daarbij een speciaal plekje in mijn 'nieuwe' hart.
Daarom ben ik zo blij dat we deze Stichting hebben opgericht.
Mijn drastisch
veranderde levensstijl
Ondanks mijn drastisch veranderde levensstijl ontwikkelde ik gaandeweg toch weer ritmestoornissen. Ook hier kreeg ik verschillende pillen voor. Het atriumfibrilleren werd echter steeds hardnekkiger en in 2012 was het zo erg dat ook de cardioversies niet meer hielpen. In augustus 2012 volgde een hybride maze-operatie. Dit is een semi openhartoperatie waarbij in beide boezems van het hart op kritische plaatsen littekens worden gemaakt om het boezemfibrilleren te onderdrukken.
Na een intensief revalidatieproces begon ik me langzaam weer wat beter te voelen. Als vrijwilliger in het Amsterdam UMC begon ik mensen in hun ziekteproces te begeleiden en te ondersteunen. In 2013 sloot ik mij aan als vrijwilliger bij patiëntenvereniging Harteraad en in 2014 werd ik als patiëntvertegenwoordiger betrokken bij het dosisconsortium dat zich bezighoudt met onderzoek naar hypertrofische cardiomyopathie. Jammer genoeg namen de ritmestoornissen toch weer enorm toe en volgden meerdere operaties en ingrepen. Uiteindelijk was er geen behandeling meer mogelijk en werd ik gescreend voor de wachtlijst voor een donorhart.
Na een jaar en 9 maanden werd ik op zaterdagavond 27 oktober 2018 gebeld dat er een geschikte match gevonden was. In de nacht van 28 oktober 2018 vond de harttransplantatie plaats. De operatie verliep goed maar eerlijk is eerlijk, er volgde nog een lichamelijk en mentaal zware tijd met complicaties en lichte afstotingen. Toch is mijn leven drastisch veranderd, want ik ben geen cardiomyopathie patiënt meer!
Mijn verdere leven zit ik vast aan veel pillen die afstoting van mijn donorhart moeten voorkomen, maar ik kan nu weer volledig van het leven genieten. Ik maak ellelange wandelingen door het bos en geniet van de hernieuwde energie.
Mijn grootste droom was om weer aan het werk te gaan en ook dat is mij gelukt. Met veel liefde en passie vervul ik de functie van beleidsmedewerker in de zorg en zet ik mij in voor de kwaliteit en de beste zorg voor de patiënt.
Wetenschappelijk onderzoek heeft daarbij een speciaal plekje in mijn ‘nieuwe’ hart. Daarom ben ik zo blij dat deze stichting is opgericht. In de tijd dat ik ziek was, heb ik geleerd om met mijn beperkingen te leven en deze om te zetten in kracht. Ondanks de pijn, de frustratie en de machteloosheid heb ik mijn cardiomyopathie hart altijd omarmd met veel liefde en compassie.
Dat is wat ik alle cardiomyopathie patiënten wil meegeven: je hebt deze aandoening… maar je bént het niet!
