Een systematisch literatuuronderzoek van
economische evaluaties en ziektekosten studies
van erfelijke cardiomyopathieën
Erfelijke cardiomyopathieën kunnen een enorme impact hebben op het welzijn van patiënten, familieleden en zorgverleners. Ook de ziektekosten kunnen hoog zijn voor de maatschappij als geheel.
Nieuwe studie van het Double Dose consortium
In een nieuwe studie van het Double Dose Consortium is samengevat wat er bekend is over de economische en maatschappelijke lasten van erfelijke cardiomyopathieën. Diverse medische en economische databanken werden doorzocht op literatuur over de kosten van hypertrofische en gedilateerde cardiomyopathieën (oftewel HCM en DCM) en de kosteneffectiviteit van diagnostische en behandelingsprocedures.
Nog zeer beperkte informatie...
Het onderzoek toonde aan dat de literatuur over het algemeen zeer beperkt is, en dat er momenteel niet veel bekend is over de economische impact van cardiomyopathieën. Vooral informatie over de ziektekosten voor patiënten, families en de maatschappij was bij zowel hypertrofische als gedilateerde cardiomyopathieën nauwelijks voorhanden. Ook economische evaluaties, d.w.z. studies waarin verschillende interventies worden vergeleken qua kosten en effecten, waren beperkt, wat de beoordeling van wat het beste is voor de patiënt en/of de maatschappij bemoeilijkt.
Meer onderzoek is nodig om de ziektelast van erfelijke cardiomyopathieën te begrijpen en conclusies te trekken over optimale organisatie van zorg.
Het belichten van de omvang van de ziektelast kan verder van groot belang zijn voor beleid en besluitvorming in de gezondheidszorg om zo de nodige aandacht te krijgen bij financierings- en planningsvraagstukken.
Onderdeel van de AFFECT-studie
Onderzoekers van het Double Dose consortium onderzoeken in de AFFECT studie de kwaliteit van leven, de gezondheidszorgkosten en maatschappelijke kosten van personen met een hypertrofische cardiomyopathie (HCM).
Het onderzoek, dat wordt opgestart, staat beschreven in een speciale uitgave van het Netherlands Heart Journal. Doel is om zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de ziektelast van hypertrofische cardiomyopathie en specialisten in de zorg te informeren. Uiteraard is de informatie ook voor patiënten en familieleden toegankelijk.
Belangrijk onderzoek om ervoor te zorgen dat de zorg voor personen met een erfelijke hartziekte nog beter wordt.
Ben jij een HCM gendrager?
Alle HCM patiënten, waarbij genetisch onderzoek is gedaan, kunnen aan de AFFECT-studie meedoen. Ook familieleden, waarbij deze erfelijke aanleg bestaat, komen in aanmerking voor deze studie. Dit onderzoek kan ook plaatsvinden als je drager bent van een genetische afwijking die HCM kan veroorzaken, maar niet de ziekte hebt.
Het AFFECT-HCM onderzoek wordt opgezet en gecoördineerd vanuit het Erasmus MC in Rotterdam.
Samenvattend biedt deze studie een overzicht van de bestaande literatuur en van de nog op te vullen onderzoekslacunes. Alle resultaten zijn online en gratis beschikbaar.
Playlist op YouTube
Geïnteresserd om de overige 11 video’s/tutorials over Health Technology Assessment te bekijken? Klik op het knopje hiernaast en speel ze af (Engels) vanuit de Playlist op YouTube.
