Patiëntendag • 03 juni 2023
Een geslaagde patiëntendag!
Op 3 juni j.l. organiseerde onze Stichting in samenwerking met het Amsterdam UMC een geslaagde Patiëntendag voor gendragers en hun familieleden die belast zijn met hypertrofische en gedilateerde cardiomyopathieën (HCM en DCM).
Tijdens deze Patiëntendag namen Key sprekers van diverse medische specialismen (sport-, kinder-cardiologen, klinisch genetici, onderzoekers en psychosociaal / maatschappelijk medewerkers) de deelnemers mee en vertelden over nieuwe inzichten in Cardiogenetica, behandeling, sporten met een hartspierziekte, genetisch onderzoek en wat de toekomstplannen van nieuwe onderzoeken zijn.
Alle presentaties (PDF) van de Key sprekers op een rij...
Algemene introductie
Dr. A.S. Amin, Amsterdam UMC
Drs. S. Jurgens, Amsterdam UMC
Perspectief van de patiënt
Patricia Vlasman
over haar ziekteproces als HCM patiënt tot de harttransplantatie
DCM: nieuwe inzichten en behandeling
Prof. Dr. Y. Pinto, Amsterdam UMC
over o.a. de werking van de hartspier
HCM: nieuwe inzichten en behandeling
Dr. M. Michels, Erasmus MC
Nieuw onderzoek en inzichten in genetica en risicoscores
Prof. Dr. C. Bezzina, Amsterdam UMC
Drs. S. Jurgens, Amsterdam UMC
Sport en levensstijl met cardiomyopathie
Dr. H. Jorstad, Amsterdam UMC
DCM of HCM in de familie: waarom testen en wanneer?
Dr. S.A. Clur, Amsterdam UMC
Drs. S. v.d. Crabben, Amsterdam UMC
T. Klinge, Amsterdam UMC
Vervolgens heeft een korte interactieve sessie plaatsgevonden waarbij patiënten en/of familieleden antwoorden op hun vragen konden krijgen van de diverse sprekers van de Patiëntendag.
Wij hopen graag in de komende jaren nog veel van deze informatieve dagen en/of middagen te organiseren.
Houd daarom onze website in de gaten!
Related Posts
Economische impact van cardiomyopathieën
Een systematisch literatuuronderzoek vaneconomische evaluaties en ziektekosten studies van erfelijke cardiomyopathieën Erfelijke cardiomyopathieën kunnen een enorme impact hebben...
