Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen, stond ze heel vaak in de etalages te kijken. Toen ik wat ouder was, legde mijn moeder uit dat ze een “zwak hart” had. Het werd allemaal veel concreter toen mijn broer Leon van het ene op het andere moment dood neer viel: ik was 13, hij 17. Na onderzoek bleek hij een hypertrofische cardiomyopathie (HCM) te hebben. Mijn moeder had dezelfde afwijking: zij had geen flauw idee dat haar zwakke hart überhaupt erfelijk was, dus ze schrok daar heel erg van.
De dood van mijn broer had tot gevolg dat de hele familie van mijn moeder door de spreekwoordelijke molen moest, dus ook mijn oudere zus en ik. Mijn moeder komt uit een groot “nest”, 7 broers en zussen, 18 nichtjes en neefjes. Bij iedereen was de uitslag negatief: geen HCM… behalve bij mij! Ik kan mij nog herinneren dat ik heel boos was; niet op iemand in het bijzonder, gewoon op de hele wereld… waarom ik? Ik kreeg medicijnen en het leven ging weer verder. Behalve het grote verdriet om het verlies van Leon veranderde er eigenlijk niet zo veel. Mijn moeder deed haar ding, ik deed mijn ding en behalve bij het sporten had ik geen beperkingen.
Uiteindelijk
een geschikt hart voor haar
Toen mijn zus en ik allebei het huis uit waren, gingen mijn ouders scheiden. Zeer zeker niet de keuze van mijn moeder en of deze emotionele situatie er aan bij gedragen heeft, weet ik niet, maar haar gezondheid ging in de jaren daarna erg achteruit. Zo ver zelfs, dat ze in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Na ruim 2 jaar wachten, 5 “loze” oproepen en een lange ziekenhuisopname later… kwam er uiteindelijk een geschikt hart voor haar.
In de jaren die volgden, genoot mijn moeder enorm van haar leven en de dingen die ze weer kon en mocht. En ik was inmiddels getrouwd en wilde graag kinderen. Maar ja, was dat verstandig? Hoe zat het met de erfelijkheid? Ik was 30 en tot op dat moment had ik zelf nog geen beperkingen ondervonden van mijn HCM, behalve iedere ochtend een pilletje. En de harttransplantatie van mijn moeder kon niet met zekerheid in verband worden gebracht met HCM. Bovendien had mijn moeder een veel zwaardere jeugd en pittig leven gehad waardoor haar hart er veel harder aan had moeten trekken.
De cardioloog gaf groen licht
De cardioloog gaf groen licht en binnen niet al te grote tijd was ik zwanger. Na een vlekkeloze bevalling werd eind 2000 Michel geboren. Twee jaar later was ik weer in verwachting… maar toen ging het flink mis. Al in de vijfde week kreeg ik een TIA. Deze bleek ontstaan te zijn doordat ik boezemfibrilleren had. Door een cardioversie kreeg mijn hart weer een sinusritme en ik mocht naar huis. Toen ik ongeveer 6 maanden zwanger was, ging het weer mis, maar mocht een cardioversie niet meer baten. Uiteindelijk werd Sander, weliswaar 8 weken te vroeg, maar wel gezond geboren. Na de zwangerschap kreeg ik opnieuw een cardioversie en leek alles weer bij het oude.
Beperkingen accepteren
Het ging ook een tijdje goed! Maar op een gegeven moment schoot mijn hart weer uit zijn ritme. Om een lang verhaal kort te houden: ik heb in 7 jaar tijd ongeveer 30 cardioversies gekregen… op een gegeven moment hielpen die niet meer. We moesten het boezemfibrilleren en dus een leven met veel beperkingen accepteren. Het viel me zwaar. Twee jonge kinderen, een huishouden, een parttime baan. En door Amiodaron ook nog eens niet in de zon mogen en een schildklier die te traag ging werken. Ik kreeg onderzoeken om te zien of ablatie soelaas kon bieden, maar daar bleek
geen beginnen aan. De EFO-arts vergeleek de elektrische activiteit in mijn hart met de Josti-band zonder dirigent. Als enige optie bleef een HIS-ablatie over. Mijn boezem zou dan onverminderd onregelmatig blijven kloppen, maar mijn kamer zou dan een wel een normaal ritme krijgen. Misschien zou ik dan minder moe zijn. Maar ik was relatief jong, ze hadden geen ervaring met jonge mensen. De EFO-arts zei: doen! Mijn eigen cardioloog zei: wachten! Ik werd naar huis gestuurd met voldoende stof tot nadenken. In de tussentijd gebeurde er nog meer. Mijn moeder overleed, 8 jaar na haar transplantatie en toen Michel 4 en Sander 2 waren, werden ze voor de eerste keer
gescreend door een kindercardioloog: Michel bleek ook HCM te hebben. Omdat toen inmiddels mijn problemen ook al begonnen waren, konden we er niet meer zo zorgeloos tegenaan kijken als voorheen. Michel werd in eerste instantie gewoon weer naar huis gestuurd. We hoefden pas 2 jaar later weer op controle te komen. Geen medicijnen, geen andere maatregelen. Maar toen ging toch het verhaal van mijn broer in mijn hoofd zitten: die ging ook plotseling dood. Michel heeft toen toch, weliswaar in lage dosering, een bètablokker voorgeschreven gekregen. Iedere 2 jaar kwamen we terug op de poli voor controle. Geen schrikbarende ontwikkelingen en onze andere zoon gelukkig nog steeds HCM-vrij!
De zwaarste periode uit mijn leven
Terwijl ik in mijn bedenktijd zat van al dan niet een HIS ablatie, het was november 2010, kreeg ik op een morgen een telefoontje van school. Michel, toen 9 jaar, was met zijn klas op de fiets onderweg geweest naar een museum toen hij, volgens de leerkracht, een epileptische aanval had gekregen. Ze vertelde me waar het gebeurd was en ik ben er als een gek heen gegaan. In de verte hoorde ik de ambulance maar ik was eerder ter plaatse.
Toen ik Michel zag liggen, wist ik meteen wat er aan de hand was: het verhaal van mijn broer herhaalde zich! In tegenstelling tot toen, heeft gelukkig 1/3 van de Nederlandse bevolking een EHBO- of reanimatie cursus gehad. Ik godzijdank ook! Ik ben Michel gaan reanimeren totdat het ambulancepersoneel het overnam. Michel kreeg weer een hartritme, maar was wel buiten bewustzijn. Hij werd naar het ziekenhuis in onze woonplaats vervoerd.
Daar kon hij echter niet blijven omdat er geen kinder-IC was. In overleg met de kindercardioloog werd hij daarom naar Rotterdam gebracht. Hij was daar ook onder controle, dus zijn gegevens waren daar bekend. Eerst werd hij in slaap gehouden en werd zijn lichaamstemperatuur naar beneden gebracht om eventueel hersenletsel te beperken. Zijn bètablokkers werden bijna vertienvoudigd en hij mocht het ziekenhuis niet verlaten zonder ICD. Vanwege een delier heeft dat trouwens 5 weken geduurd. De zwaarste periode uit mijn leven!
Omdat er nu al 2 keer binnen onze familie een plotselinge hartstilstand plaats had gevonden, kwam ik ook in aanmerking voor een ICD. Ik heb toen ook besloten om de HIS ablatie uit te laten voeren. Doorslaggevend bij die keuze was het feit dat ik dan mocht stoppen met Amiodaron. Als ik dan niet meer zo veel kan, laat me dan in ieder geval weer lekker van de zon genieten! Helaas bracht de HIS ablatie niet de vooruitgang waarop ik gehoopt had. Wél had ik eindelijk weer rust in mijn lijf want door het atriumfibrilleren voelde ik continu mijn hart door mijn hele lijf kloppen… en dat met wel 150 tot 200 slagen per minuut.
Buiten bewustzijn
We kwamen in rustiger vaarwater en ons leven kabbelde verder. Tot het in de zomer van 2013 weer mis ging… Michel lag wéér op straat en moest wéér gereanimeerd worden! Later bleek dat de ritmestoornis onder de instellingen van de ICD was gebleven: zijn ICD had dus niet ingegrepen. Maar ook nu waren er godzijdank mensen in de buurt die wisten wat ze moesten doen. Michels bètablokkers werden nogmaals verhoogd, de ICD anders afgesteld en doordat er nu geen delier volgde, mocht Michel naar 3 dagen al naar huis. Een paar weken later gingen we op vakantie. Voor het eerst naar de zon want de Amiodaron was na 3 jaar eindelijk mijn lichaam uit. Met een dik medisch dossier van
Michel gingen we met het vliegtuig naar Spanje. Al op de tweede dag ging het mis, maar deze keer niet met Michel… maar met mij! Ik voelde me helemaal eng worden en ging op de grond zitten. Maar het trok weer weg; niets aan de hand. “Zal wel door de warmte komen” dachten we. Een paar dagen later, in de koelte van ons appartement, ging het weer mis. Maar nu raakte ik echt buiten bewustzijn. Toen ik weer bij kwam, greep ik meteen naar de plek waar mijn ICD zit. “Je ICD heeft ingegrepen” zei mijn man. “Welnee” zei ik. Ik kon niet geloven dat ik ook een levensbedreigende ritmestoornis had gehad. Het ziekenhuis in Spanje had geen apparatuur om de ICD uit te lezen en na een nachtje ter observatie mochten we onze vakantie voortzetten.
Wel met flink wat angst in de benen want we wisten nog steeds geen oorzaak van mijn flauwtes.
Bij thuiskomst direct een afspraak gemaakt om de ICD uit te laten lezen. Zelden heb ik zo’n kater overgehouden aan een poli-bezoek als toen! De ICD werd uitgelezen en er waren 2 levensbedreigende ritmestoornissen gesignaleerd: de eerste werd gecorrigeerd met “overpacen” en bij de tweede keer door een shock. De reactie van de ICD-technicus was ongeveer als volgt: “Uw ICD heeft uw leven gered. Wanneer heeft u weer een afspraak met uw cardioloog? Over 2 maanden? Als het nodig is, nemen ze eerder contact met u op. Tot ziens!”… en daar stond ik dan.
Totaal overbluft door de 2 ritmestoornissen en de technicus die hier zo makkelijk mee om ging.
Begreep zij dan niet dat dit voor een patiënt als zeer schokkend kan worden ervaren?
"Carpe Diem"
Ik was flink overstuur, maar gelukkig kwam ik een verpleegkundig specialist tegen die ik goed kende. Zij ving mij op en regelde een kort consult met een cardioloog. Die schreef mij een bètablokker voor. Ik had nu in ieder geval het idee dat er iets gebeurde, dat iemand mijn zorgen en angst begreep.
Maar dan ben je er nog niet. Ik, die koele kikker, die altijd positieve José, zij, die nooit klaagt, werd ineens heel bang. Ik had totaal geen vertrouwen meer in mijn lichaam… durfde niet meer alleen te zijn. Ik mocht de eerste 2 maanden niet meer autorijden, maar durfde het daarna eigenlijk ook niet meer. Want stel dat hét weer gebeurt als de kinderen in de auto zitten!… die angst werd wel minder, maar helemaal weg is het niet meer gegaan.
Ik probeerde het nuchter en rationeel te bekijken. Hè, niet zeuren. Daar heb je nu die ICD voor! En hij werkt, wat wil je nog meer. Bij Michel bleef de onzekerheid dat hij bij een volgende hartstilstand misschien wel wéér niet zou werken. “Gelukkig” bleek dat niet nodig want inmiddels heeft hij al 2 terechte schokken gehad van zijn ICD. Ik zelf heb inmiddels een donorhart mogen ontvangen, dus de HCM is voor mij “verleden tijd”.
Maar Michel heeft er nog wel mee te maken. Hij is inmiddels 20 jaar en heeft inmiddels al zo’n 4 jaar geen ritmestoornissen meer gehad. Dat is dus heel gunstig. Minder gunstig is dat hij heel veel medicijnen moet slikken en zich amper mag inspannen. Waarschijnlijk zal hij ook ooit een donorhart nodig hebben… maar tot die tijd zeggen we iedere dag weer: “Carpe diem” (Pluk de dag)!
