Het ziektebeeld HCM in één brochure…
Het biofarmaceutische bedrijf Bristol Myers Squibb en onze Stichting hebbende handen ineen geslagen om een patiëntenbrochure samen te stellen voorfamilies belast met de hartziekte HCM.
Brochure downloaden...
Podcast met Dr. v.d. Zwaag (UMCG)over erfelijke Amyloïdose
Dr. Paul van der Zwaag, klinisch geneticus bij het UMC Groningen en gespecialiseerd in cardiomyopathie, vertelt in deze podcast wat het belang is van genetisch testen om zeldzame (hart)aandoeningen, zoals bijvoorbeeld Amyloïdose, op te sporen en hoe de afdeling...
Cardiale Amyloïdose:een zeldzame veroorzaker van hartfalen
In Nederland lopen mensen rond die Cardiale Amyloïdose hebben, maar het niet weten. Is dat een probleem? Ja, want de ziekte zorgt bij hen onopgemerkt voor hartfalen waardoor het niet mogelijk is de oorzaak te behandelen. Daarom is het van levensbelang dat zij er...
Als jong kind was ik mij er al van bewust dat mijn moeder anders dan andere moeders was. Mijn moeder was vaak moe, deed niet mee aan tikkertje of voetballen en als we gingen winkelen, stond ze heel vaak in de etalages te kijken. Toen ik wat ouder was, legde mijn moeder uit dat ze een “zwak hart” had. Het werd allemaal veel...
Mijn vader overleed 14 jaar geleden aan hartfalen. Hij had al jaren hartproblemen, maar hij was nooit erg open over wat hij nu precies had. Zijn moeder was aan plotselinge hartdood overleden toen hij nog maar 4 jaar oud was, dat wist ik, maar toen mijn vader overleed, kwamen mijn broer, zus en ik er op zijn uitvaart achter dat er nog veel meer...