Mentale en socio-economische
consequenties bij HCM?
Patiënten met hypertrofische cardiomyopathie (HCM, verdikte hartspierziekte) kunnen fysieke en mentale klachten ervaren. Ook personen met een erfelijke aanleg zonder HCM blijven onder controle bij een cardioloog, omdat HCM zich in de loop van het leven kan ontwikkelen. Het hebben van HCM en de reguliere controles kunnen mentale en socio-economische consequenties hebben.
Betere inzichten krijgen
Er is tot heden weinig informatie over de invloed die HCM heeft op de eigen ervaringen van patiënten en familieleden met een erfelijke aanleg, tevens is er weinig informatie bekend over de socio-economische kosten en lasten hiervan. Het uitvoeren van dit onderzoek gaat hier betere inzichten in geven, deze inzichten kunnen gebruikt worden om de zorg te optimaliseren.
Het AFFECT-HCM onderzoek wordt opgezet en gecoördineerd vanuit het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
De doelen van de AFFECT-HCM studie zijn:
Wat is de invloed van de hartspierziekte HCM
op patiënten met deze hartafwijking?
Hoe wordt de kwaliteit van leven beïnvloed bij gendragers met de HCM aanleg?
Heeft de hartspierziekte HCM ook invloed op
socio-economische aspecten?
Meten is weten...
Het doel van dit onderzoek is om te meten wat de invloed van HCM, of het drager zijn van een erfelijke aanleg, is op de kwaliteit van leven. Ook willen wij de invloeden op socio-economische aspecten meten. Dit zal gemeten worden aan de hand van vragenlijsten. Wij hopen zo een beter beeld te krijgen van HCM, waardoor de zorg in de toekomst beter gericht kan worden.
Wat houdt het voor HCM gendragers in?
Alle HCM patiënten, waarbij genetisch onderzoek is gedaan, kunnen aan deze studie meedoen. Ook familieleden, waarbij deze erfelijke aanleg bestaat, komen in aanmerking voor deze studie. Dit onderzoek kan ook plaatsvinden als je drager bent van een genetische afwijking die HCM kan veroorzaken, maar niet de ziekte hebt.
De studie duurt 12 maanden: wij spreken de deelnemers aan het begin van de studie en na 12 maanden. Indien er geen recente echo (<6 maanden) van het hart en ECG (hartfilmpje) beschikbaar zijn, dan wordt hiervoor een afspraak gemaakt.
Wij zullen de deelnemers vragen stellen over hun medische voorgeschiedenis, klachten en gezondheid. Bij start van de studie vullen zij 4 vragenlijsten in: dit zijn 2 ziektegerichte vragenlijsten over hun gezondheid, en 2 vragenlijsten gericht op hun zorggebruik en dagelijks werk. Deze vragenlijsten kunnen zij thuis per e-mail ontvangen en invullen.
De "Actigraph heuphorloge"
Deelnemers zullen tevens gedurende de studie op 2 willekeurige momenten een Actigraph heuphorloge krijgen: dit apparaat meet continu hun fysieke activiteiten. Deze kunnen zij bij ons ophalen, of wij kunnen deze per post naar hen versturen. Deze dragen zij gedurende één hele week op de heup dan wel riem. Nadien kunnen zij deze naar ons met een retourenvelop terugsturen.
Evaluatie na 1 jaar
Na 1 jaar zullen wij telefonisch contact met de deelnemers opnemen om te vragen hoe het met hen gaat en of er nieuwe medische gebeurtenissen hebben plaatsgevonden. Dan zullen wij ze opnieuw vragen om de 4 dezelfde vragenlijsten per e-mail in te vullen. Hierna eindigt de studie voor de deelnemers.
Het kan voorkomen dat sommige deelnemers op een bepaald moment door omstandigheden niet meer kunnen of willen deelnemen aan deze studie. Wanneer deze situatie zich voordoet, kunnen zij met ons contact opnemen en zullen we hun deelname beëindigen. De gegevens die tot dat moment zijn verkregen, worden wel bewaard.
Aanvullende vragen?
Mocht je na het lezen van bovenstaande informatie vragen hebben, uitgebreidere informatie wensen of de mogelijkheden willen bekijken voor deelname, dan kan je altijd contact met ons opnemen.
